Mała Ola czeka na pomoc

- Z badań przesiewowych przyszło wezwanie na badania do Poznania - mówi mama Oli Karolina. - Pojechaliśmy, kiedy były już wyniki dowiedzieliśmy się, że to mukowiscydoza. Zaczęłam o tym dużo czytać. Mąż w ogóle nie przyjmował do wiadomości, twierdził, że na pewno się pomylili. Wcześniej nie było żadnych symptomów, ale kiedy dowiadywała się więcej o chorobie, zaczęłam je zauważać.

Ola ma problemy z odpornością i płucami, w jej organizmie nie pracują prawidłowo enzymy trawienne wytwarzane przez trzustkę. Dlatego cały czas jest jak na swój wiek za mała.

Rodzice Oli opowiadają, że starają się unikać paranoi - nie martwić się na zapas i zachowywać się normalnie. Trudnością jest jednak to, że dziewczynka potrzebuje specjalnej wysokokalorycznej, wzbogaconej w witaminowe suplementy diety oraz leków i sprzętu, a przede wszystkim ciągłej opieki. Jeśli choroba nie będzie się rozwijać szybko, za kilka lat będzie mogła pójść do szkoły. Większość dzieci z muko-wiscydozą korzysta jednak z indywidualnego toku nauczania, w domu.

Przede wszystkim jednak Ola potrzebuje nieustannej opieki. Pomaga najbliższa rodzina, w opiekę nad siostrą zaangażował się jej starszy brat - gdyby nie zabawiał jej w tym czasie, odwracając uwagę, nie byłoby mowy o założeniu urządzeń odciągających wydzielinę z płuc. Jednak cały czas jedno z rodziców musi być w domu. Nie ma możliwości, by oboje pracowali, tymczasem koszt leków, urządzeń i specjalnych preparatów to około 1500 złotych miesięcznie. Później potrzebne będą kolejne inhalatory i leki. Według nowej ustawy refundacyjnej droższe niż do tej pory jest też specjalne mleko. Zamiast 5 złotych, teraz za puszkę rodzice Oli płacą około 45 zł. To duża zmiana, która odbije się na domowym budżecie. Nie mogą też liczyć na razie na refundację leków - bowiem NFZ uzależnia ją nawet od zapisanej dawki - ta, którą przyjmuje Ola, jest zbyt mała.

Rodzice mają nadzieję, że choroba Oli nie będzie postępować. Na razie martwią się brakiem odporności dziewczynki. Każda, drobna dla zdrowego człowieka, często nawet niezauważalna infekcja, może zaatakować jej płuca.

- Chcielibyśmy nie martwić się o to, ile pieniędzy potrzeba na leki - przyznają.

Gen odpowiedzialny za mukowiscydozę odkryto w 1989 roku. Choruje na nią jedno na ok. 2500 noworodków. W Gnieźnie jest kilkoro dzieci dotkniętych tą chorobą. Nie da się jej wyleczyć, jednak wczesne wykrycie pozwala uniknąć skutków, prowadzących do uszkodzeń narządów i zahamowania rozwoju dziecka.

Jak pomóc:
Ola jest podopieczną Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorych na Mukowiscydozę MATIO. Można wesprzeć dziewczynkę i jej rodziców przekazując 1 procent podatku dochodowego - w rozliczeniu PIT wystarczy wpisać numer KRS: 0000097900 oraz w rubryce "Cel szczegółowy": Aleksandra Koszela. Powstał także komitet, który organizuje zbiórkę publiczną na rzecz Oli. W wybranych sklepach w Gnieźnie można wrzucać datki do skarbonek. Na razie akcja przewidziana jest do końca marca.

Więcej informacji na temat choroby Oli i specjalistycznego leczenia można znaleźć na stronie internetowej pod adresem: www.pomagamoli.pl