Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

„Mukowiscydoza to dusicielka, a każdy dzień to walka o oddech”

Sona Ishkhanyan
Jagoda ma 20 lat,. Od urodzenia każdy dzień dla niej to walka o przetrwanie. Realia w Polsce są takie, że przeżywalność osób chorych na mukowiscydozę wynosi ok 23 lata. Mimo ograniczeń dziewczyna się nie poddaje, a przyszłość widzi w „kolorowych barwach”.Możemy jej pomóc w tej codziennej walce!

„Mukowiscydoza to dusicielka, a każdy dzień to walka o oddech”
Za 3 lata miałabym wszystko przekreślić i odejść? - pyta retorycznie Jagoda Maria Łuczak. -Nie chcę! - odpowiada zaraz. A przyszłość? - Mimo ograniczeń widzę ją w kolorowych barwach. Chciałabym pójść do pracy, być wśród ludzi, funkcjonować normalnie i kiedyś założyć własną rodzinę. Zostać mamusią, mieć zdrowe pociechy. Zestarzeć się i doczekać swoich wnuków... Moim jedynym marzeniem jest zdrowie. Więc apeluję do Was - doceńcie to, które macie, bo to niesamowicie cenna rzecz - mówi 20-latka.

Jagodę poznałam niedawno, ale już od pierwszych chwil miałam wrażenie, że pomimo młodego wieku ma w sobie wielką dojrzałość, która zapewne jest efektem tego, że od urodzenia wciąż walczy o każdy oddech, o każdy dzień życia i, jak to określiła wyżej, o „barwną przyszłość”. Gnieźnianka urodziła się jako wcześniak w 37 tygodniu ciąży. Okazało się, że choruje na mukowiscydozę i już w pierwszych dniach swojego życia miała pierwszą operację. - Wszystko dlatego, że urodziłam się z perforacją jelit, która jest książkowym objawem mukowiscydozy. Poddano mnie zabiegowi resekcji jelita cienkiego, która nadal daje o sobie znać - mam problemy z odżywieniem swojego organizmu, ponieważ nie wchłaniam wystarczającej ilości substancji odżywczych z pożywienia. Sama mukowiscydoza dotyka wszystkie moje organy, które wytwarzają zbyt dużą ilość śluzu - o swojej chorobie opowiada dziewczyna. Jak sama podkreśla, w przypadku płuc jest to niesamowicie groźne, bo śluz jest pożywką dla bakterii, w wyniku czego często pojawiają się u Jagody bakteryjne zapalenia oskrzeli i zaostrzenia nie pozwalające na wzięcie oddechu. Niestety problemy układu oddechowego to nie jedyny problem u dziewczyny. -W kwestii układu pokarmowego, moja trzustka nie wydziela enzymów trawiennych, dlatego muszę zażywać je w tabletkach do każdego posiłku. Poza tym mam spore zagrożenie cukrzycą, więc muszę pilnować diety, która oprócz tego obostrzenia musi być wysokokaloryczna, wysokotłuszczowa i wysokobiałkowa. Codziennie muszę również zażywać leki wzmacniające moją wątrobę (mam zaburzone przepływy krwi) i żołądek (żylaki żołądka stopnia I), mikro i makro elementy oraz witaminy - mówi. Jagoda musi także poddawać płuca regularnym rehabilitacjom i inhalacjom, żeby możliwie wydłużyć czas ich prawidłowego działania. -Po prawie 20 latach życia z chorobą te ograniczenia są już niestety codziennością... -przyznaje. Przyjmowanie leków, odpowiednia dieta, nawet do 8 inhalacji dziennej, ćwiczenia fizyczne i rehabilitacja zajmują jej około 3-4 godzin dziennie. -Jak jestem chora, to nie robię praktycznie nic innego: śpię, inhaluję się, jem, robię rehabilitację, inhalację i idę dalej spać, i tak w kółko... - mówi. - Całe życie chciałam funkcjonować normalnie, lecz niestety nie było mi to dane - mówi. Ze względu na odporność miała nauczanie indywidualne od przedszkola aż do liceum. Mimo to, jak zaznacza, jest normalną dziewczyną, która uwielbia spędzać czas z rówieśnikami... -Napisałam maturę i teraz pilnie studiuję na Akademii Pomorskiej w Słupsku z nadzieją, że wykształcenie pomoże mi kiedyś się utrzymać samodzielnie. O ile będę miała na to siły... Jak miałam 6-7 lat, to mój stan zdrowia nie różnił się specjalnie od innych dzieciaków. Aktualnie działa mi niecałe 50% płuc, więc nawet wejście na I piętro jest walką o oddech. Każdy dzień nią jest, mukowiscydoza to dusicielka... - stwierdza z żalem.

Najbardziej martwi, że dane pokazują, że w Polsce przeżywalność osób chorych na mukowiscydozę wynosi ok 23 lata... Dziewczyna nie chce się poddać! -Dlatego potrzebuję pomocy, żeby zapewnić sobie leki i specjalistyczne odżywki... Od końca ubiegłego roku posiadam przezskórną gastrostomię endoskopową, która dożywia mnie w nocy. Mój organizm nie jest w stanie funkcjonować bez tych wszystkich kosztownych leków i rehabilitacji - mówi. Są to koszta rzędu 3000 zł miesięcznie, na co ani mnie, ani mojej rodziny po prostu nie stać - mówi.

Możecie pomóc dziewczynie oddając swój 1%: numer KRS: 0000037904, z dopiskiem 7499 Łuczak Jagoda Maria. Możecie też przekazać darowiznę, Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, nr konta: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 z dopiskiem: 7499 Łuczak Jagoda Maria - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Jest jeszcze trzeci sposób na wsparcie: zbiórka internetowa:www.pomagam.pl/gogajuka.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Te produkty powodują cukrzycę u Polaków

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na gniezno.naszemiasto.pl Nasze Miasto