Dawid Górzyński: jest lek, który może mu pomóc, ale rodziców nie stać

Dawid Górzyński: jest lek, który może mu pomóc, ale rodziców nie stać

Pani dziecko choruje na postępującą chorobę zaniku mięśni: padło jak „grom z jasnego nieba - wyznaje mama Dawida, Anna Górzyńska. Było to w roku 2011 roku, kiedy Dawid miał 5 lat. -Rok temu, mając 10 lat stracił czucie w nogach. Choroba postąpiła dalej i ręce słabną. Pomimo, że jest rehabilitowany codziennie oprócz weekendów. Nie ma siły podnieść szklanki, ma ograniczony zakres ruchów. Pewnie spustoszenie jest większe, ale niewidoczne dla nas - mówi mama.

Dawid choruje na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a . Jest to niebezpieczna i nieuleczalna choroba genetyczna. Chorują na nią wyłącznie chłopcy z częstością 1 na 3500 urodzeń, a nosicielkami są matki. Fakt, że mięśnie osób chorych na DMD niszczone są stopniowo, nie jest najgorszym elementem tej choroby. Dzieci takie są zazwyczaj mniej sprawne, często się przewracają i podpierają rękoma. Zazwyczaj w wieku około 8-12 lat chłopcy zostają przykuci do wózka inwalidzkiego. Jednak najgorsza prawda o tej chorobie jest taka, że długość życia człowieka wynosi przy niej zwykle około 20 lat.

Od niedawna są dostępne nowoczesne metody leczenia, które wydłużają okres bez niepełnosprawności i życie w zdrowiu o nawet 12 lat. Lek Ataluren pomaga dzieciom z 20 krajów Europy i pozwala zachować na dłużej sprawność ruchową. - Niestety roczna terapia chorego dziecka kosztuje około 1,5 mln złotych, co jest kwotą znacznie wykraczającą poza nasz budżet. To bardzo przykre, wiedzieć, że jest nadzieja dla naszego synka, ale jest ona dla nas nieosiągalna - wyznaje z żalem Anna Górzyńska.

Rodzina Dawida robi wszystko na miarę swoich możliwości i dzięki pomocy ludzi dobrych woli, by ratować zdrowie chłopca. - W zeszłym roku kupiliśmy wózek inwalidzki. A w tym, dzięki akcji 1% z zeszłego roku, mamy zamiar kupić pionizator multifunkcyjny. Koszt takiego sprzętu to 10 tys. zł z czego NFZ funduje 3200 zł - tłumaczy Anna Górzyńska. Dawid go potrzebuje do pionizacji postawy. - Z tego czego nam jest jeszcze potrzebne to remont łazienki, jest to najbardziej priorytetowa sprawa, aby dostosować do jego potrzeb, a na przyszłość jeżeli się uda to podnośnik oraz schodowłaz, żeby nie dźwigać go samemu - mówi mama.

Dawid chodzi do 5 klasy integracyjnej szkoły nr 12. Jest pod opieka psychologa, neurologa, kardiologa oraz lekarza rehabilitanta. - Dodatkowo jesteśmy pod opieką kliniki w Berlinie, gdyż bierze udział w eksperymentalnym badaniu leku - mówi mama. Mamy więc nadal nadzieję, że się uda -dodaje.

Co o swojej chorobie myśli Dawid? Jak twierdzi jego mama, choć daje znać, że mu jest często przykro i raczej jest sceptycznie nastawiony, to mimo wszystko ma nadzieje, że kiedyś będzie mógł chodzić . - Nie mówi nic. Chociaż wiem, że jest mu przykro. Nie chce jeździć na urodziny, bo twierdzi, że nie ma co tam robić. Raz nawet rzucił tekst: „Może jak kopnie mnie prąd, to stanę na nogi”. Śmieszne, ale widać, że marzy, by znowu chodzić - wyznaje mama. Dawid jest opiekunem Fundacji Dzieciom „ Zdążyć z Pomocą”. Zachęcamy do wsparcia rodziny Górzyńskich przekazując 1 % swojego podatku na rzecz chorego Dawida (nr KRS: 0000037904, cel szczegółowy: Dawid Górzyński 16291). Rodzina zbiera też plastikowe nakrętki.