Gniezno: Dawid Górzyński z dnia na dzień przestał chodzić
Pani dziecko choruje na postępującą chorobę zaniku mięśni: padło jak „grom z jasnego nieba” - wyznaje mama Dawida, Anna Górzyńska. Rodzice Dawida marzą o tym, by w przyszłości móc powiedzieć: „wygraliśmy z chorobą - wynaleziono lek”.
Dzisiejszy nasz bohater - Dawid - choruje na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a . Jest to niebezpieczna i nieuleczalna choroba genetyczna. Chorują na nią wyłącznie chłopcy z częstością 1 na 3500 urodzeń, a nosicielkami są matki. Fakt, że mięśnie osób chorych na DMD niszczone są stopniowo, nie jest najgorszym elementem tej choroby. Dzieci takie są zazwyczaj mniej sprawne, często się przewracają i podpierają rękoma. Zazwyczaj w wieku około 8-12 lat chłopcy zostają przykuci do wózka inwalidzkiego. Jednak najgorsza prawda o tej chorobie jest taka, że długość życia człowieka wynosi przy niej zwykle około 20 lat, a skutecznego leku do dziś nie wynaleziono. - Jedyne, co możemy zrobić, to działania mające na celu opóźnienie rozwoju choroby. Staramy się dostarczyć synowi witaminy i leki wspomagające metabolizm mięśni, a także sterydy, które niestety mają wiele niekorzystnych skutków ubocznych. Dodatkowo wspomaga mu rehabilitacja i fizjoterapia - mówi matka chłopca.
O chorobie dziecka rodzice dowiedzieli się, kiedy Dawid miał skończone 5 lat. - Był wolniejszy i mniej sprawny ruchowo niż jego rówieśnicy. Wtedy usłyszeliśmy diagnozę. Na początku przyjęliśmy wiadomość z niedowierzaniem. Był to etap wyparcia - mówi pani Anna.
Kolejne diagnozy uświadamiały rodzicom o stopniu niebezpieczeństwa, o destrukcyjnej sile choroby synka. - Nasza bezsilność wobec rozwijającej się choroby naszego maleństwa stawała się nie do wytrzymania. Kolejnym etapem była akceptacja, że bierzemy udział w nierównej i dramatycznej bitwie: rodzic kontra choroba dziecka. Kiedy już zaakceptowałam ten fakt, przestałam płakać i rozpoczęłam walkę. Wciąż spędzam wiele godzin przed komputerem, śledząc każdy postęp w badaniach nad chorobą, szukając iskierki nadziei - opowiada mama.
Taką iskierką stał się udział rodziny, od czerwca 2015 roku, w badaniu klinicznym prowadzonym w Berlinie, nad wypracowaniem leku przeciwko DMD. W badaniu bierze udział 40 chłopców. Dodatkowym utrudnieniem w przypadku Dawida jest jego rzadki błąd genetyczny. - Jednak nie poddajemy się i wciąż próbujemy - zapewniają rodzice.
Największy kryzys psychiczny przeżywają teraz, bo Dawid przechodzi właśnie kolejny etap choroby. Ma już 10 lat i niedawno przestał chodzić . - Jeszcze kilka miesięcy temu chodził, ale często się przewracał. Dziś choroba jakby na nowo dała znać o swojej sile . Znów przeżywamy te same tragiczne chwile, jak sprzed kilku lat, kiedy to dowiedzieliśmy się o niej. Jednak najtrudniejszym zadaniem dla nas jest znalezienie odpowiedzi na wciąż powtarzające się pytanie: „Mamo, czy ja znów zacznę chodzić ?” - mówi pani Anna.
Mimo całego dramatu, rodzina wciąż próbuje żyć normalnym trybem. - Oprócz Dawida mamy też 9-letniego syna i półtoraroczną córkę. Zarówno ja, jak i mąż jesteśmy czynni zawodowo, by zapewnić im jak najlepsze warunki finansowe. Rodzeństwo Dawida nie może czuć się zaniedbywane z powodu choroby brata.
Dawid jest wrażliwym, uczuciowym i bardziej dojrzałym dzieckiem niż jego rówieśnicy. - Jest też nieco zamknięty w sobie. Nie ma wielu kolegów, ale komunikuje się z dziećmi z klasy. Powodem zapewne jest choroba i związane z nią ograniczenia sprawności ruchowej. Każda matka marzy o zdrowiu swoich pociech. Jeżeli chodzi o mnie, to marzę o tym, żeby mi nigdy nie zabrakło sił - kończy matka.
W chwili obecnej choroba postąpiła na tyle szybko, że chłopiec przestał chodzić. Rodzina jest zmuszona do zakupu profesjonalnego wózka i pionizatora wielofunkcyjnego. Koszty szacują się ok. 15 tys. zł.
Dawid jest opiekunem Fundacji Dzieciom „ Zdążyć z Pomocą”.
Zachęcamy do wsparcia rodziny Górzyńskich przekazując 1 % swojego podatku na rzecz chorego Dawida (nr KRS: 0000037904, cel szczegółowy: Dawid Górzyński 16291). Rodzina też zbiera plastikowe nakrętki.
Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?