A jak opisać to, gdy patrzysz, jak dwoje dzieci gaśnie na raz? Człowiek nie wymyślił słów, które są w stanie opisać ciężar, jaki przygniata serce rodzica… Oliwier i Nikodem mieli być zdrowi. Nagle okazało się, że to nieprawda – bliźniaki mają nieuleczalną chorobę! Rodzice proszą o wsparcie w walce o ich każdy dzień…
Daria, mama chłopców:
"Mamy starszą, 9-letnią córkę. Jest zdrowa, pełna życia. Nikt by nie podejrzewał, że z kolejnymi dziećmi będzie coś nie tak… Gdy okazało się, że będziemy mieli bliźniaki, dwóch chłopców, nasz świat tańczył z radości. Oliwier i Nikodem urodzili się 27 kwietnia 2021 roku. Sądziliśmy, że są zdrowi i że bardziej szczęśliwym już być nie można. Tak było do ich czwartego miesiąca życia…
Chociaż chłopcy urodzili się z niską wagą, dzięki rehabilitacji pod okiem pediatry i neurologa rozwijali się prawidłowo i szybko nadrabiali zaległości. W pewnym momencie jednak zupełnie niespodziewanie zaczęło dziać się coś bardzo złego – bracia w tym samym czasie przestali podnosić główkę, chwytać zabawki. Jakby zapomnieli wszystkiego, czego się nauczyli! Leżeli tylko prawie bez ruchu. Zdawało mi się, że znalazłam się w środku koszmaru…
Wciąż do końca nieświadomi tego co się dzieje, zaczęliśmy szukać przyczyny. W październiku poznaliśmy diagnozę, która początkowo niewiele nam mówiła – rzadki zespół Krabbego. Dopiero później okazało się, że jest to wyrok śmierci…
Choroba jest postępująca i nieuleczalna. Powoli atakuje układ nerwowy naszych synków. Dzieci takie, jak Oli i Nikoś nie dostają wiele czasu… Nikt nie wynalazł na tę chorobę leku…
Desperacko szukamy leku i jakiegokolwiek ratunku, szansy dla naszych dzieci. Chcemy za wszelką cenę walczyć o życie Oliwiera i Nikodema! Nie poddamy się!
Po kolejnych konsultacjach u specjalisty dowiedzieliśmy się jedynie, że potrzebna jest dalsza diagnostyka genetyczna i rehabilitacja, która może spowolnić postęp choroby. Chłopcy dostają leki wyciszające. Gdy chcemy ich wciąż na ręce, płaczą. Nie wiemy, czy odczuwają ból, zdaniem terapeutów po prostu się boją, mają wiele napadów lękowych...
Nie wiemy jeszcze, co nas czeka, ale z całych serc pragniemy zdrowia i życia dla naszych synków. Środki, które posiadamy, nie wystarczą na badania i leczenie. Dlatego zwracamy się o pomoc. Prosimy Cię o wsparcie w tej ciężkiej walce z tajemniczą chorobą naszych dzieci. My zrobimy wszystko, by nasze dzieci nie cierpiały…”
Przekaż 1% podatku - numer KRS 0000396361, cel szczegółowy 1% 0159814 Gumosińscy.
Strefa Biznesu: Uwaga na chińskie platformy zakupowe
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
