Protest niepełnosprawnych: Chcą tylko zapewnić godne życie swoim dzieciom. O to walczą od ponad miesiąca!

Protest niepełnosprawnych: Chcą tylko zapewnić godne życie swoim dzieciom. O to walczą od ponad miesiąca!
Dotychczasowa renta socjalna została podniesiona do kwoty najniższej renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. To efekt nowelizacji ustawy, którą podpisał prezydent Andrzej Duda. Tym samym renta socjalna wzrośnie z 865,03 zł do 1029,80 zł. I choć w życie wchodzi też druga ustawa o szczególnych uprawnienia medycznych dla osób ze znaczną niepełnosprawnością, to obecny rząd Prawa i Sprawiedliwości wciąż nie spełnił podstawowego postulatu protestujących w Sejmie osób niepełnosprawnych i ich opiekunów. Przypominamy, że protest trwa od 18 kwietnia.

Rozmawiamy z gnieźniankami, którym nie są obce te tematy. Pytamy o ich odczucia na temat głośnej w Polsce od prawie miesiąca sprawie. Pytamy o ich potrzeby i stosunek wobec zaproponowanych przez rząd zmian.

-Ja mogę wyrazić swoje prywatne zdanie. Sytuacja osób niepełnosprawnych i ich rodzin jest zawsze pomijana, niezależnie od tego, kto aktualnie ma władzę. Często temat niepełnosprawnych osób pojawia się w obietnicach przedwyborczych, ale nie pamiętam rządu, który sprostałby oczekiwaniom takiego naprawdę państwa socjalnego i opiekuńczego, jakim staramy się nazywać. Tymczasem z tą pomocą dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin bywa różnie - mówi Renata Szarzyńska, prezes gnieźnieńskiego stowarzyszenia MAKI, zajmującego się osobami z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. - Każda niepełnosprawność jest inna, dlatego ta prośba o zwiększenie zasiłku pielęgnacyjnego jest rozsądna. Ja to mogę powiedzieć na własnym przykładzie. Przez wiele lat walczyłam, żeby mój syn załatwiał swoje potrzeby fizjologiczne i jestem na etapie, że nie potrzebuję pampersów. Jak ktoś ofiaruje mi dziś za darmo pampersy, które nie są mi potrzebne, a zamiast tego muszę kupić np. proszek do prania, zdrową żywność dla syna, bo właśnie ta kwestia jest dla mnie priorytetowa. Dlatego, każdy rodzic sam zna potrzeby swojego dziecka i mając więcej środków sam może decydować i wiedzieć na co je wyda. Myślę, że rodzice osoby niepełnosprawnej te pieniądze z zasiłku poświęcają tylko i wyłącznie na swoje dziecko, to jest kwestia bezsporna! Bo to wcale nie są duże pieniądze, a wręcz można powiedzieć „żadne” pieniądze - dodaje Renata Szarzyńska, która zaznacza, że wypowiada się nie jako prezes stowarzyszeni, lecz jako matka niepełnosprawnego Igora.

-Protestujące w Sejmie rodziny borykają się z niepełnosprawnością dzieci, którym choroba towarzyszy od urodzenia, z którą prawdopodobnie te dzieci umierają. Dlatego też nie powinni być traktowane jako gorszy obywatel w państwie demokratycznym. Do tej pory niepełnosprawni i ich rodziny nie potrafili tak się zjednoczyć , tak głośno i wytrwale mówić o swoich potrzebach. Są to kobiety heroiczne dla mnie, absolutnie nie ujmują godności osobom niepełnosprawnym. Ja niestety nie miałabym takiej możliwości, dlatego mogę im powiedzieć „Chapeau bas”! - dodaje na koniec Renata Szarzyńska.

Protestujących w Sejmie niejednokrotnie obrażano i lekceważono. Przedostatnie zdanie pani Renaty odnosi się do pojawiających się komentarzy , jakoby opiekunowie osób niepełnosprawnych siłą przyprowadzają swoich podopiecznych na protest lub wykorzystują ich stan zdrowia dla własnych korzyści. Z kolei następna nasza rozmówczyni żali się na powielany przez rząd obraźliwy obraz rodzin niepełnosprawnych. - Chcę zdecydowanie podkreślić, że rodziny wychowujące chore dzieci to nie „patologia”, którą trzeba ciągle kontrolować. To cudowni, bardzo kochający i odpowiedzialni ludzie, którzy poświęcają wszystko, całe swoje życie dla dzieci. Sama mam średnie wykształcenie. Porzucilam wszystko, moje plany, marzenia a nawet dobrze płatną pracę, bo wiedziałam że nikt się lepiej nie zajmie moja córcią, niż matka. Patologiczne rodziny takie dzieci oddaje do domów opieki i nie zajmuje się nimi. Czuję się tak jakby rząd mówiąc „nie damy wam gotówki bo musimy kontrolować wydatki” mówił mi, że jestem jakąś patologią, która sprzeniewierzy te pieniądze. I to jest bardzo przykre. Ja tylko chce aby moja córeczka mogła być w życiu samodzielna . Nie zdana na ciągła pomoc innych ludzi - żali się mama Weroniki Szewczyńskiej. -Chce aby była po prostu szczęśliwa... - dodaje.

Zapytana o to jakie potrzeby ma jako rodzic niepełnosprawnego dziecka i co sądzi o głównym postulacie protestujących w Sejmie mówi: -Panie walczą o 500 zł dodatku na wszystko. Aby każdy mógł dostać i zadecydować na co wyda, podobnie jak teraz robi się z 500+. Rząd zaproponował świadczenia „materialne”. Moja córka oprócz pampersow, cewników czy worków stomijnych potrzebuje również, niezbędnej dla niej, rehabilitacji. Rząd mówi o budowaniu „systemu”. Jak to zazwyczaj wygląda? Pieniądze przejmują fundacje, stowarzyszenia, organizacje, pracodawcy i to u nich zostaje większość tych środków a do finalnego odbiorcy czyli tego niepełnosprawnego trafia niewiele. Taki niepełnosprawny dostaje teraz (po wywalczeniu podwyżki) z 878,12 zł i ma za to przeżyć, czyli opłacić opłaty, przeznaczyć na życie i jeszcze na wspomaganie siebie - dodaje mama Weroniki.

- Podziwiam tych ludzi za determinacje! Protest jest jak najbardziej słuszny. Ja w tej chwili otrzymuje 153 zł miesięcznie zasiłku pielęgnacyjnego na syna. Ta kwota nie zmieniła się od kilkunastu lat. Na co ma to starczyć - pyta Anna Górzyńska, mama Dawida. -Wydatki są ogromne - witaminy suplementy diety, rehabilitacja, prywatne wizyty u lekarzy i dojazdy. W Gnieźnie nie ma żadnych specjalistów przyjmujących na NFZ. Wiec dodatek do rehabilitacji w wysokości 500 zł należy się jak psu - wylewa emocje pani Ania. -My po prostu chcemy godnie żyć! - dodaje. Jak dalej zaznacza w innych krajach europejskich Państwo dba o takie rodziny. Nie muszą zbierać 1% podatku, bo wszystko co niezbędne, dostają od Państwa, jak np. wózek inwalidzki, pionizator itp. -My musimy organizować zbiórki charytatywne, wiecznie prosić się ludzi o pomoc. Nie mówiąc już o kolejkach do specjalistów... Cieszę się, że w końcu kto odważył się na głośny protest. Gratuluje im że wytrwali tyle czasu w Sejmie! Pomimo tego że rząd próbuje ich złamać wciąż zwlekając i przeciągając sprawy, widać jak bardzo ich zahartowało życie, bo wciąż są niezłomni. Tacy jesteśmy - rodzice osób niepełnosprawnych! - mówi na koniec.

Zobacz także: Kolejny poseł u niepełnosprawnych. "Hańba. O czym mamy rozmawiać, jak nie o postulatach? Protest trwa"