Na ten dzień rodzina Kamińskich czekała od dawna! 8. kwietnia Tymek ze Słupcy dostał swoją dawkę najdroższego leku świata – Zolgensmy! Po kilkumiesięcznej zbiórce pieniędzy – 6,7 milionów złotych dzięki dobrym ludziom udało się zebrać potrzebną sumę. Pojechał ze swoją mamą do kliniki w Lublinie, gdzie po badaniach otrzymał dawkę Zolgensmy.
- Tymuś otrzymał najdroższy lek świata! To było możliwe tylko dzięki Wam, dzięki Waszemu ogromnemu zaangażowaniu! Ten mały chłopiec dostał szansę, by mimo genetycznej choroby, żyć zupełnie normalnie
– napisali jego rodzice, nie posiadając się z radości.
W lublińskiej klinice lek podawany jest od niespełna roku. Mocno ułatwiło to leczenie europejskich dzieci z diagnozą z SMA. Wcześniej, leczenie kosztowało ponad 9 mln i trzeba było je odbyć aż w Stanach Zjednoczonych.
Jak się okazało, mama Tymka, Wiktoria, w Lublinie poznała Maję Tomczak z drugiego krańca Wielkopolski – Zbąszynia. Dziewczyna wraz z rodzicielką też przebywa w Lublinie tuż po uzbieraniu pieniędzy na terapię genową.
Jak się czuje Tymek po podaniu leku? Nadal przebywa w szpitalu, gdzie zostanie przez najbliższy miesiąc.
- Terapia genowa to potężny wirus, który teraz musi "zaatakować" organizm Tymka. Wiąże się to z wieloma nieprzyjemnymi skutkami ubocznymi: temperatura, którą trudno zbić, wymioty, osłabienie organizmu. Tymek bardzo dużo śpi, pogorszyły się również wyniki krwi, czyli przede wszystkim mocno spadły płytki krwi. Ale to znaczy, że lek działa i wirus zainfekował organizm! O to nam chodziło! Tymek dostaje podwójną dawkę sterydów i leków, żeby nad tym zapanować. Jesteśmy dzielni i wiemy, dlaczego to jest takie ważne
– relacjonuje mama dziecka.
Najważniejsze przez najbliższe miesiące będzie chronienie Tymka przed infekcjami. Wiele jednak wskazuje na to, że ma duże szanse na normalne życie.
Tymek Kamiński dostał najdroższy lek świata: Zolgensmę! Jak się czuje?
Dziennik Zachodni / Wielki Piątek
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?