Wojnowice: Feliks potrzebuje naszej pomocy! Ten mały wojownik walczy od blisko roku z różnymi schorzeniami! Dowiedź się jak wesprzeć zbiórkę

Jak informują rodzice był zdrowym, silnym dzieckiem z 10 punktami Apgar 22 lipca 2018 roku. W okolicy drugich urodzin na jego ciele pojawiły się zmiany skórne. I od tego momentu zaczął się koszmar i walka...ciągła walka o jego zdrowie. Po wizycie u dermatologa - tak jak stali, udali się z pilnym skierowaniem do szpitala, gdzie przez 13 dni mały Feliks przechodził rozmaite badania.

- Na wyniki ostatnich badań czekaliśmy prawie 5 miesięcy. Potwierdziły one podejrzenie niedoborów odporności z defektem przeciwciał, które objawiają się zaostrzonym AZS, uporczywym świądem, powiększonymi węzłami chłonnymi wewnętrznymi i zewnętrznymi, skłonnością do infekcji górnych i dolnych dróg oddechowych w tym astmy. Upośledzenie zdolności układu odpornościowego do zwalczania zakażeń wiąże się z ogromnym ryzykiem ciągłych infekcji. Każda infekcja ma cięższy przebieg niż u zdrowego dziecka. Przypadłość ta jest bardzo trudna, ponieważ choroba atakuje organizm z różnych stron, powodując wiele dolegliwości, dlatego Felek jest pod opieką kilkunastu lekarzy specjalistów. Feluś przyjmuje leki alergologiczne oraz sterydowe

- mówią w rozmowie z nami rodzice chłopca.

Jak dodaje mama - Manuela Kus w listopadzie wykonali oni prywatnie bardzo drogie badanie genetyczne WES, w połowie marca przyszły wyniki, które ujawniły mutację genu odpowiedzialnego za ciężkie niedobory odporności. Badanie WES jest badaniem, które precyzyjnie określa mutację każdego genu.

- Przed nami szereg kosztownych analiz wykonanego badania WES. Przebadano około 21 tysięcy genów, analizy dotyczą poszczególnych grup genów. Każda z analiz to koszt 1 290 złotych. Pilnie musimy wykonać także badanie immunologiczne aCGH, którego koszt to 1 790 złotych, bez tego badania nie wdrożymy leczenia celowanego u synka. Feluś ma obniżone napięcie mięśniowe oraz stwierdzoną afazję przez neurologa

- wyjaśnia mama dziecka.

Należy tutaj dodać, że potrzebna jest systematyczna rehabilitacja w postaci fizjoterapii, integracji sensorycznej, pracy z neurologopedą i psychologiem. Na początku marca padło też podejrzenie o spektrum autyzmu, które przy tak licznych problemach rozdziera dodatkowo serca.

- Diagnostyka tak skomplikowana, mikromacierzowa odbywa się niestety na polu prywatnym. Są to badania najdokładniejsze, niestety bardzo drogie, przewyższające nasze możliwości. Przez prawie dwa lata udawało nam się pokrywać koszty leczenia synka, niestety w chwili obecnej jego coraz większe potrzeby przekraczają nasze zasoby. Z bezsilnością i bólem patrzę na swojego ukochanego synka, któremu objawy choroby odbierają beztroskie dzieciństwo. Dlatego prosimy Was o pomoc w tej nierównej walce. Z Waszą nieocenioną pomocą możemy wyrównać Felusiowi szanse i ułatwić start w przyszłość

- proszą zrozpaczeni rodzice.

Już dziś wiadomo, że chłopczyk do końca życia będzie musiał być pod opieką wielu specjalistów. Tylko kosztowna rehabilitacja jest dla niego szansą na rozwój, na to, aby mógł w przyszłości dorównać swoim rówieśnikom. By tak się stało, niezbędna jak to bywa w sytuacjach ratowania zdrowia i życia, jest pomoc wielu życzliwych serc.

- Ja sama jestem wolontariuszką i od lat prowadzę zbiórki dla dzieci i dorosłych. Niestety los bywa przewrotny i okrutny - teraz sami musimy zmierzyć się z rzadką przypadłością synka które rzutują na cały jego organizm

- dodaje Manuela, mama Feliksa.

Bardzo prosimy wszystkich, którzy zechcą pomóc o wejście w link poniżej.
Kliknij,by pomóc Feliksowi