"Da się" to motto rodziny

"Da się" to motto rodziny

Informacja o chorobie dziecka w rodzinie burzy jej dotychczasową strukturę i harmonię. Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym wiąże się z wieloma trudnościami i problemami, których nie doświadczają rodziny z dziećmi w pełni sprawnymi. - O tym, że można mieć szczęśliwą rodzinę, pomimo pewnych ograniczeń dowiedziałam się jakieś półtora roku temu. Nie od razu, bo narodziny niepełnosprawnego dziecka są mocnym przeżyciem - mówi Honorata Rojewska, mama 19-miesięcznej Anastazji z Trisomią 21. Niespełna 2 lata temu na świat przyszła Anastazja. Rodzice dziewczynki dowiedzieli się, że ma zespół Downa. Dodatkowy 21. chromosom i wynikająca z niego nadmierna ilość genów powoduje szereg dolegliwości. Zespół Downa odpowiada za przyspieszone starzenie się organizmu i pogorszenie metabolizmu na poziomie komórkowym. Dzieci z zespołem mają upośledzenie umysłowe, zwykle w stopniu lekkim i średnim. Zespół Downa odpowiada wprawdzie za jedną trzecią przypadków upośledzenia umysłowego, ale stopień tego upośledzenia jest różnorodny i w dużej mierze można go zmniejszyć przy prawidłowym postępowaniu z dzieckiem w trakcie całego jego rozwoju. Bardzo ważne jest, aby tam, gdzie się znajdują, czuły się akceptowane, bezpieczne i miały szansę osiągnąć sukcesy. Wymagają wzmożonej symulacji we wszystkich sferach rozwoju.

Anastazja jak dotąd raczkuje, powoli uczy się chodzić, ale potrzebuje pomocy rodziców. - Wstaje przy meblach i ściąga wszystko, co znajdzie się w zasięgu jej małych rączek. Bardzo lubi słuchać muzyki i chętnie się porusza. Kiedy już sama wstanie na nogi, na pewno dla nas zatańczy - opowiada mama dziewczynki . W procesie leczenia bardzo dużo zależy od tego, jak dziecko jest wspomagane. - Nie możemy zostawiać dzieci samych sobie i mówić, jakoś to będzie. Naszym zadaniem jako rodziców, jest mądre wspieranie dziecka, by pomóc mu się rozwijać i żyć w społeczeństwie - twierdzi mama dziewczynki.

Nasze społeczeństwo wciąż nadaje pejoratywne znaczenie określeniu „Down”. Jak zdążyli doświadczyć rodzice Anastazji, nietolerancja dla tej choroby jest tak głęboko zakorzeniona, że są ludzie, którzy wciąż mówią „takie dziecko, to same problemy”, „down to przecież głupek”. - Naszym zadaniem jako rodziców, jest mądre wspieranie dziecka, by pomóc mu się rozwijać i żyć w społeczeństwie. Anastazja jest po pierwsze człowiekiem. Takim samym jak ja, albo ty. Tak samo jak my, ma swoje potrzeby, uzdolnienia i marzenia - podkreśla Honorata Rojewska. Dlatego jako rodzice, oswajają chorobę wśród rodziny, znajomych i w lokalnej społeczności. - Dzięki Anastazji wiedzą, że zespół Downa nie jest taki straszny jak głoszą stereotypy - dodaje.

Rodzice dziewczynki pragną jedynie o normalnym, codziennym życiu i tak też chcą być postrzegani wśród innych rodziców. - Tylko harmonogram wypełniony zajęciami dodatkowymi zdradza niepełnosprawność naszego dziecka - mówią. - Spotkaliśmy na swej drodze wielu różnych ludzi. O niektórych szybko zapomnieliśmy, to byli ci, co myślą sztywnymi kategoriami: „down to down, tu się nic nie da zrobić”. Oni zabierają energię do pracy z dzieckiem, a przede wszystkim odbierają nadzieję na przyszłość - żali się mama. - Na szczęście są jeszcze ci zwykli-niezwykli ludzie. Oni traktują nas normalnie. Tego sobie życzymy, by traktować nas normalnie - dodaje.

Dziewczynka na co dzień ma zajęcia z logopedą, pedagogiem, rehabilitację ruchową, hipoterapię i zajęcia na basenie. Zajęcia te służą do dostarczania różnych doświadczeń i bodźców do rozwoju .

Choroba dziecka natchnęła rodziców do działania charytatywnego na rzecz innych chorych dzieci. „Da się” - taką nazwę będzie nosić fundacja, którą pragną powołać do życia. Na początku działalności fundacja będzie niosła pomoc informacyjną, edukacyjną szczególnie dla innych rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa. - Fundacja powstanie po to, byśmy mogli w naszej lokalnej społeczności budować tolerancję dla odmienności i razem się wspierać - informuje mama.

Niełatwo być rodzicem, a jeszcze trudniej rodzicem nieuleczalnie chorego dziecka. Rodzice Anastazji pokazują, że można, że „Da się”. Są na tyle silnymi osobami, że wychowują, walczą z chorobą, pracują i stara się żyć normalnie. A nam często katar, czy gorączka dziecka powoduje, że „świat staje do góry dnem”. Warto wówczas rozejrzeć się i zobaczyć świat tych, dla których każdy kolejny dzień to walka o normalne życie.

- Nasza mała Nastka-Gwiazdka ma swoją stronę internetową. Zachęcamy, by odwiedzić i polubić naszą stronę na facebook’u: Nastka Gwiazdka - zachęcają rodzice.
Możesz pomóc Anastazji przekazując swój 1% podatku: Nr KRS 0000037904 Cel szczegółowy 1% : 26597 Rojewska Anastazja. Można również przekazać darowiznę na konto: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” Ul. Łomiańska 501-685 Warszawa 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615. Tytuł przelewu: 26597 Rojewska Anastazja darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.