Szyjemy laleczki dla Elizy

Po raz kolejny w Gnieźnie odbyła się akcja artystyczno-charytatywna: „Szyjemy laleczki dla Elizy”.
– Z pomysłem szycia, tworzenia akurat lalek wyszli nasi znajomi, którzy zastanawiali się nad czymś, co byłoby ciekawe i praktyczne, ponieważ lalkę można np. ofiarować komuś w prezencie – powiedziała nam pani Daria Banicka, mama Elizy, dla której została zorganizowana dzisiejsza akcja.

Za zorganizowanie obecnej akcji odpowiedzialni byli harcerze i harcerki z Hufca Gniezno, a także dorośli potrafiący szyć, tworzyć, bezinteresownie pomagać włączyli się w to niecodzienne wydarzenie – szycie lalek, które następnie zostaną sprzedane na charytatywnych aukcjach. – Trzy lata temu odbyła się pierwsza akcja tego typu i było to dla nas oczywiste, że po raz kolejny włączamy się w nią – druhna Sandra Budna, organizatorka akcji ze strony harcerzy.

Eliza Banicka to 16-letnia dziewczynka, która cierpi na bardzo rzadką w Polsce chorobę Niemanna-Picka typu C. To genetyczne schorzenie mózgu powoduje wyłączanie kolejnych procesów życiowych, jak chodzenie, mówienie, trawienie, oddychanie. W codziennym zmaganiu się z chorobą oprócz rodziców Elizie pomaga też konkretny lek, którego tygodniowa dawka kosztuje 12 tysięcy złotych.

– W tej chwili Eliza przyjmuje lek Zavesca w ilościach dopasowanych do jej wieku, wagi, wzrostu. Zavesca jest jedynym lekiem, który hamuje tę chorobę i dla nas po prostu cudownie ją hamuje. Wiemy, pamiętamy jak to było z naszym synem, który nie dożył 14 lat, miał gastrostomię i rurkę tracheotomijną. Elizka jest w bardzo dobrym stanie psychiczno-umysłowym, mamy z nią kontakt, mówi, wszystko pamięta. Bardzo się cieszymy, że akurat przy naszej chorobie jest taki lek, bo przy 95% innych chorób rzadkich nie ma takiego leku w ogóle – tłumaczy mama Elizy. Dodaje też ona, że widać ogromną poprawę i chęć dziewczynki do działania, do uczenia się nowych rzeczy – Elizka trzy razy w tygodniu ma rehabilitację fizyczną, obecnie, w roku szkolnym przychodzą codziennie panie nauczycielki. Cieszy się ona bardzo z tego, co wokół niej się dzieje, jest też ogromnie ciekawa świata.

Wszyscy, którzy włączyli się w tę wspaniałą akcję „Szycia laleczek dla Elizy” nie ukrywali swojej bezinteresownej chęci wsparcia, pomocy innym.

– Dla dziewczyn z mojej drużyny jest to wspaniała okazja, żeby pokazać swoją wrażliwość w pewien sposób i przede wszystkim pomóc komuś potrzebującemu – Izabela Kwiecień z 44. Drużyny Harcerek Starszych Biała Róża.

– Jest nam strasznie miło, że możemy coś zrobić w tak sympatycznej grupie. Z jednej strony cieszymy się, że młodzież zauważyła, że nie wszyscy ich rówieśnicy mogą cieszyć się dobrym zdrowiem, możliwością chodzenia do szkoły, że są też osoby takie, jak Eliza, które są obecne w naszym środowisku i potrzebują naszej pomocy. Poza tym, wszyscy mogą też tutaj doskonalić swoje umiejętności związane z szyciem, własnoręcznym tworzeniem lalek i ubranek dla nich. Ważna jest tez ta solidarność, bo dzisiaj szyjemy lalki dla Elizy, a następnego dnia ktoś inny, być może ktoś z nas może potrzebować takiej czy innej pomocy – powiedziała nam pani Jadzia. – Pomagamy tutaj dzisiaj zarówno z potrzeby serca, jak i z własnej przyjemności, ponieważ bardzo lubimy szyć. Miło nam jest razem w grupie i miło też dlatego, że możemy pomagać i wspólnie z harcerzami robić te lale, żeby Eliza miała pieniądze na lekarstwa, ponieważ potrzebuje ich bardzo dużo – dodała pani Maria. Oby dwie panie instruowały harcerki jak mają wykonywać kolejne etapy w szyciu lalek.

– Działamy tutaj dzisiaj, bo pewnie jak każdy harcerz lubimy pomagać. Przez portale społecznościowe dowiedzieliśmy się o tej akcji, a że trzy lata temu nie mogliśmy wziąć udziału to nadrabiamy w tym roku. Pierwszy raz szyjemy takie lalki, więc to nie lada wyzwanie. Jednak staramy się jak możemy najlepiej i myśle, że liczą się chęci, że się uda! – powiedzieli nam Kacper i Patryk z 17. Szczepu Harcerskiego z Drużyny Popioły.

Więcej o Elizie i jej walce z chorobą można dowiedzieć się ze strony: www.elizabanicka.pl.
Na koniec pani Daria – mama Elizy wspomniała o nowym, eksperymentalnym programie, do którego Eliza, jako jedna z kilkorga dzieci z Polski, się zakwalifikowała. – Od początku tego roku jesteśmy pełni optymizmu, bo wiemy o nowym duńskim leku, który jest typowo na tę chorobę. Przy tym leku Eliza tez może brać Zavescę, więc nie rezygnując z dawnej terapii możemy próbować też nowych rozwiązań, które nie tylko hamują postępowanie choroby, ale również leczą ją na poziomie komórkowym. Czekamy na telefon z Centrum Zdrowia Dziecka z informacją o rozpoczęciu badań klinicznych.

Trzymamy kciuki i życzymy, żeby nowa terapia jak najszybciej się zaczęła i przynosiła jeszcze lepsze rezultaty.